¿Qué es el Autismo?

El Autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, ya que su inicio es precoz (alrededor de los tres años de vida), y representa alteraciones en tres ámbitos básicos de su desarrollo:

1. las relaciones sociales,

2. la comunicación y lenguaje, y

3. la flexibilidad mental y comportamental.

Fue descrito por el psiquiatra austríaco Leo Kanner en 1943, quien realizó un estudio de 11 casos de niños con peculiaridades fascinantes, y publicó con su artículo “Los Trastornos autistas del contacto afectivo”, en el describía características como:

· Incapacidad para establecer relaciones con las personas.

· Retraso y alteraciones en la adquisición y el uso del habla y el lenguaje. Tendencia al empleo de un lenguaje no comunicativo y con alteraciones peculiares, como la ecolalia y la propensión a invertir los pronombres personales.

· Insistencia obsesiva en mantener el ambiente sin cambios, a repetir una gama limitada de actividades ritualizadas, actividades de juego repetitiva y estereotipada, escasamente flexible y poco imaginativa.

· Aparición en ocasiones de "habilidades especiales", especialmente de buena memoria mecánica.

· Buen 'Potencial cognitivo".

· Aspecto físico normal y fisonomía inteligente.

· Aparición de los primeros síntomas de la alteración desde el nacimiento (Kanner hablaba del carácter "innato" de las alteraciones autistas).

Pocos meses después de que Kanner publicara su influyente artículo sobre autismo, otro médico vienés, el doctor Hans Asperger, dió a conocer los casos de varios niños con "psicopatía autista", vistos y atendidos en el Departamento de Pedagogía Terapéutica (Heipadagogische Abteilung) de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena. Publicó sus propias observaciones en un artículo de 1944, titulado "La psicopatía autista en la niñez". En él destacaba las mismas características principales señaladas por Kanner, y además:

o extrañas pautas expresivas y comunicativas de los autistas,

o anomalías prosódicas y pragmáticas de su lenguaje (su peculiar melodía o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicación),

o limitación, compulsividad y carácter obsesivo de sus pensamientos y acciones,

o y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio.

Ambos autores compartían una infinidad de semejanzas descriptivas en sus casos, pero también había algunas diferencias entre sus enfoques. Mientras Kanner no se preocupó en 1943 de la educación, Asperger sí lo hizo. Su interés debe entenderse históricamente e el contexto de la idea de Hellpädagogik, o pedagogía terapéutica, tal como esa idea se entendía por el equipo de la Clínica universitaria de Viena (síntesis de ideas educativas y de la Bolivia y la medicina). Para Asperger el Autismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto muy complejo para la educación especial: el de cómo educar a niños que carecían de esos requisitos motivacionales que llevan a las criaturas de nuestra especia a establecer profundas relaciones afectivas e identificarse con los miembros adultos de ella, incorporando la cultura y la humanización a través de un proceso abonado por las emociones y los afectos intersubjetivos.

La definición ofrecida por Kanneren 1943 sigue estando vigente actualmente, con sus tres núcleos de alteraciones: trastornos cualitativo de la relación, alteraciones de la comunicación y el lenguaje, y a falta de flexibilidad mental y comportamental. Esas son las tres dimensiones que se incluyen en las definiciones diagnósticas más empleadas: DSM-IV de las Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association –APA—1994) y la ICD-10 del Organización Mundial de la Salud (WHO, 1193).

SOCIABILIDAD
COMUNICACIÓN FLEXIBILIDAD MENTAL

Síntomas característicos

Normalmente, las personas con autismo muestran por lo menos la mitad de las características que se describen a continuación. Estos síntomas pueden variar de leves a severos y la intensidad también puede variar de un síntoma a otro.

A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones de un conjunto de trastornos (1) de la relación, (2) de la comunicación y (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.
Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.
Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
Falta de reciprocidad social o emocional.
Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).
En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico.
Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo.
Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tresáreas: (1)Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simbólico.

C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

"Las personas con trastorno autista -señala la DSM-IV- pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas, y especialmente en los niños rabietas".

Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos estímulos" .

Es cuestionable que el Autismo sea identificable en los primeros meses de vida, aunque las investigaciones señalan las características que pueden permitir al profesional sospechar de Autismo. Estos bebés son los que más pueden beneficiarse de una valoración más profunda.

Los relatos biográficos hechos por los padres a menudo enfatizan la «normalidad» del niño con Autismo cuando era bebé. Sin embargo, aquellos estudios donde los padres fueron preguntados si habían estado preocupados por el desarrollo de su hijo en los primeros meses de vida, sugieren que muchos padres si lo estuvieron.

Los síntomas mas comúnes recogidos en un estudio de 28 niños fueron peculiaridades en la mirada fija, audición y juego.

· Mirada fija. La evitación del contacto ocular suele estar incluido como una característica de los niños con Autismo. Este rasgo es menos importante que la mirada fija. Muchos niños en la primera infancia no parecen mirar a las personas y muchos no miran a los ojos, pero en el bebé con Autismo la mirada tiende a ser corta y "de reojo".

· Audición. Las peculiaridades en la audición parecen ser especialmente significativas. Muchos niños con Autismo han sido tomados por sordos en el primer periodo de sus vidas. De hecho, una minoría tienen pérdidas auditivas, aunque puede que no respondan a su nombre o aparentemente no se inmuten ante cambios auditivos en el entorno. Niños con autismo parece que incluso ignoran aquellos sonidos fuertes que podrían alarmar a la mayoría de los niños. Esto puede estar relacionado con una falta de interés por lo que les rodea. Podría deberse a anormalidades en la percepción, ya que niños con Autismo pueden parecer especialmente sensibles a ciertos sonidos. Por ejemplo, un niño con Autismo puede desarrollar una fascinación por sonidos particulares tales como los hechos por la rotación de un juguete, o responder al sonido de un caramelo mientras se desenvuelve desde una distancia considerable. Otros sonidos pueden ser la causa de extrema angustia, tales como la sirena de la policia o el ladrido de un perro.

· Desarrollo social y juego. En niños pequeños, el juego y la actividad social están estrechamente relacionados y es en esta esfera del desarrollo donde los padres notan que su hijo es diferente. Los bebes con autismo pueden mostrar falta de interés en aquellos tipos de juegos con los que mas disfrutan los niños de corta edad, como los que implican una interacción social con los padres. La falta de la actividad de compartir parece ser significativa.

Prevalencia

La estadística más citada es que el autismo ocurre en 4.5 de cada 10.000 niños. Esto se basa en estudios en gran escala llevados a cabo en Estados Unidos e Inglaterra. Interesantemente, los cálculos de la prevalencia del autismo varían considerablemente dependiendo del país, desde 2 por 10.000 en Alemania hasta 16 por 10.000 en Japón. Las posibles razones de la discrepancia en el índice de prevalencia se puede deber a distintos criterios diagnósticos, factores genéticos, y/o influencias ambientales.

Es tres veces más probable que el autismo afecte a los hombres que a las mujeres. Esta diferencia de sexo no es única para el autismo ya que muchas incapacidades del desarrollo son más frecuentes en hombres que en mujeres.

¿Qué nos pediría un niño autista?

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal.

Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

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